被拒诊:艾滋病感染者的B面困境

舜网-济南时报 2020-12-01 07:34:21

  从事“防艾”工作15年,李辉接触过无数个艾滋病感染者,每个故事背后都有让她唏嘘不已的感慨。她“窥探”到的,是这复杂的社会群体中最隐秘的角落。没有任何一种病,会像艾滋病一样,感染者与“道德”被牵连在一起。进而,最有色的滤镜被安放在他们身上。

  李辉坦言,对于艾滋病的医疗技术方面,他们充满希望和乐观的心态;而在社会对待感染者的态度上,负能量依旧无处消解。艾滋病作为一种社会行为性疾病,因为和“性”紧密相连,直接冲撞着传统的价值观念,容易被贴上有悖于道德的标签,渐渐被污名化、有罪化。而与我们老生常谈的被歧视相比,被拒诊成为感染者困境的另一面。

  “慢性的传染性疾病”

  李辉是济南市市中区疾病预防控制中心艾滋病防治科科长。除了本职工作外,她还申请了个公众号,专门做与“艾滋病相关”的咨询。每天,她能收到近500条咨询信息,这其中包括感染者,还有怀疑自己感染、惴惴不安的咨询者……他们担任着形形色色的社会角色,或许在某些小范围的圈子里,有些人敢于公开自己感染者的身份,但绝大数感染者,只能在匿名的网络平台上袒露心声。

  在知乎平台上,他们在“感染HIV是一种什么体验”的问题下,写下了亲身经历。

  25岁的阿坤写下了这样一句话:“我每天都在想,怎么安排离开后的生活。我要存一笔钱,然后悄悄离开父母,让最好的朋友定期给父母转钱,让他们以为我还活在这个世上。”

  阿坤一年前被确诊为感染者,回忆自己被感染的原因。阿坤也毫无保留地写了出来:一次醉酒后,他与一素不相识的女子发生了高危性行为。时隔几月后,他便出现了头痛、低烧、食欲下降等症状,直到最终检测结果确认。他没有把自己生病的事情告诉过任何人,包括父母。

  选择在网络平台上写出来,是阿坤唯一的倾诉方法。

  熊念确诊那年12岁,刚读初一。一夜之间,什么都变了。亲戚们不再去他家做客,往日交好的朋友连见面都成了奢望,甚至连亲戚朋友结婚,父母都不在邀请范围内。“即使他们去了,我也不能去,久而久之就习惯了,我失去了除我爸妈之外所有的亲人。”

  熊念一字一句地写道:“我不知道自己到底犯了什么错,所有人见到我都如见瘟神般避开,我变得自卑且敏感。在很长的一段时间内,靠酒精来麻痹自己,不仅身体每况愈下,成绩也一落千丈。”

  熊念始终不知道如何被感染的,“除去性传播、母婴传播,那也只有血液传播了……”他已经不想再追究,“我现在习惯了这样的生活,这样就够了。”

  “可怕的不是病毒,而是因病毒造成的人心惶惶时的绝望。”熊念更新了自己的留言,“不要太害怕,这句话是给恐艾的人说的,也是给感染者的。”

  “这么多年,社会大众对艾滋病感染者异样的眼光始终没变。”李辉说,其实乙肝、丙肝都可以通过性的途径传播,可为什么只有艾滋病让人们谈“艾”色变?归根结底还是“性知识”不健全导致的。

  李辉认为,如今,大环境下的医疗体系逐步健全,艾滋病感染者可以得到免费的治疗,除了免费药外,有经济条件的还能选择自费药。“越来越多药品的选择,能让他们对医治更有信心。”她说,换个角度来说,无论何种状态下,“有选择”总让人觉得更好。另外,很多感染者在接受治疗后,体内病毒载量就能检测不到。“这样是几乎不影响寿命的,艾滋病对他们来说是个慢性的传染性疾病而已。”

  讳莫如深的“拒诊”

  即便如此,李辉依旧很矛盾,她的矛盾点来源于“拒诊”。

  一方面,李辉极力主张艾滋病感染者在治疗其他疾病时对医生主动告知,但接二连三的被感染者因“拒诊”而发来的求助信息打破了平静。她虽不断寻找着平衡点,却依然不得始终。被“拒诊”,是艾滋病感染者因普通大众谈“艾”色变而隐瞒身份后,不得不面对的另一障碍。

  李辉向新时报记者讲述了一个真实的例子,为了保证隐私,叙述中,我们称他为“A”。

  A是外省的一位公职人员,虽然是艾滋病感染者,但治疗情况很好,体内的病毒载量为“0”,人到中年,他的职位也接连晋升。碍于身份原因,A患肺动脉高压后只选择外出就医,且不愿使用医保。他向李辉求助后,李辉推荐他到国内一所知名定点医院治疗,多日后症状仍得不到缓解,无奈之下,A只得到北京一所知名三甲医院求诊。他没有隐瞒自己感染者的身份,但得到的答复是让他转至北京的传染病医院。经过多方协调,A才得以在这所三甲医院治疗。“不过他最终也没到住院部的病房,所幸的是,在门诊上住6天以后,因为医治对症,症状缓解了。”李辉感叹道,A是幸运的。

  A的经历并非孤例。有些原本稀松平常的手术问题,一旦和艾滋病产生关联,医生的恐慌换来的是病人的碰壁。如此,医生选择“拒诊”多了,后者讳莫如深的隐瞒也会随之变多——恶性循环,又加剧了患者的手术困境。

  在艾滋阴影下的医患双方,面对着有关知情权和生命权的博弈,他们都希望对方能够换位思考:如果你不是医生是患者,愿意被医生拒诊吗?如果你不是患者是医生,愿意给感染者做手术吗?

  新时报记者查阅相关规定,国务院2006年初颁布的《艾滋病防治条例》第四十一条显示,“医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”

  事实上,“拒诊和推诿”很难界定。“有时候,即便是患者住院等待手术排期了,但在得知其感染者的身份后,也会以看似合情合理的理由让对方出院。”一位不愿意透露姓名的志愿者告诉记者,“看似合情合理的理由”诸如:不适合手术、建议保守治疗、没有床位等等。

  李辉认为,传染病医院的医生接触的艾滋病感染者较多,对艾滋病的了解也更多。他们明白只要按照规范防护和操作,很少会发生职业暴露的情况,就算发生职业暴露也能及时阻断免于感染;反而是普通医院的医生由于不了解、不清楚,会对艾滋病职业暴露的担忧更多,也就出现了拒诊和推诿的现象。

  她能理解医生拒诊时的恐惧忧虑,也能理解病人隐瞒病情求医时的迫不得已,“理想的状态是,患者主动说,说完医生得给治。”

  所以,在公共平台上,有遭遇拒诊的艾滋病感染者会把自己的经历公布出来,希望引起公众的关注。但更多人选择默不作声,因为相对于被“拒诊”,他们更担心隐私被泄露。

  无法独善其身的“宽容”

  在网络平台,流传着一份由感染者和志愿者通过“盖楼”整理的“不拒诊医院名单”,上面登记着患者们在求医过程中遇到的不拒诊的医生和医院名称,大大小小的医院、形形色色的科室汇总在一起,给其他感染者提供参考。

  实际上,在与艾滋病的对抗中,志愿者组织们也在行动。在济南,“济南彩虹”的发起人咔咔,是个投身防艾宣传十几年的资深志愿者。男同性恋者是艾滋病的易感人群,作为男同性恋社区艾滋病干预志愿者组织,咔咔跟志愿者们在这个圈子做科普、宣传和力所能及的工作。咔咔坦言,经过多年运作,“济南彩虹”已经有了8名核心成员、近50名志愿者。在“济南彩虹”,志愿者们几乎都会“身兼数职”,他们的阵地不仅在线上,还会在恰当的时间和场合,走上街头,参与社会性的公益活动。如今,组织还与医疗机构一起,提供免费的HIV公益检测。

  十几年前,咔咔还是个刚踏入社会的大学生,那时,他被身边朋友的经历触动后,决定发起成立“济南彩虹”组织。这些年,让他欣喜的是,在“济南彩虹”服务的目标人群中,变化是明显的。

  “他们一开始是排斥的、厌恶的,认为我们宣传艾滋病知识是带着有色的眼光看他们,后来他们了解以后,态度就有了变化,即便是我们在宣传的时候,他们还是不说话,但能感觉到他们听进去了。”咔咔说,到现在,很多人变成了志愿者组织里“忠实的服务对象”,他们变得能平和参与讨论,甚至主动来聊。

  但在咔咔看来,社会大众对艾滋病感染者的排斥依然是显而易见的,这种“偏见”甚至还体现在圈子里的新服务对象身上,这让他非常困扰。“总觉得自己做的还不够,继续努力吧。”

  一直在努力的还有李辉,在今年12月1日世界艾滋病日前夕,她制作了一个H5小程序,发起了一项“我是医务人员,我愿意救治艾滋病病人”的活动。截至发稿前,已经有全国各地的4895名医务人员响应,还有湖北省孝感疾控中心等的集体响应,这个数量还在不断增长。随之,李辉还将发出承诺的外科医生名单整理到公众号上,方便感染者留存。

  “H5并不算什么创新,我只是想通过这一个小互动,把手术歧视、拒诊的问题推动一点点。”李辉说,虽然她这次蹭了“世界艾滋病日”的流量,但她并不怎么喜欢这个日子。“大众什么时候不把艾滋病单拎出来,我们的工作才算做到了位。”

  咔咔的心愿跟李辉相似,就是希望有一天,大众不会把12月1日当成一个特殊的日子,不再戴着有色眼镜看待感染者,艾滋病人可以像一般病人那样公开自己的身份。“希望这个社会能更加宽容,因为没有人是能独善其身的。”

  “指望一年两年之内消除歧视,是不太现实的,可能需要一两代人之后,才会有所改观。”一位不愿透露姓名的志愿者说。(文中采访对象除李辉外均为化名)

作者:新时报记者 薛冬 梅寒 责任编辑:杨甜梦子

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