舜网-济南日报
2024-04-03 07:30:38
每年的4月2日是“世界孤独症日”，孤独症由于患者刻板的语言、封闭的社交、孤独的行为被人称为“孤独症”。由于发病机制尚不明确、治疗难以痊愈，他们将来如何回归社会、自主生活，成为全社会关注的话题。近日，记者来到济南市第二精神卫生中心以及高新区特教点济南高新区科创路学校，试图走入“星星的孩子”的内心，解析致力于帮助他们走出困境的老师、医生的心声。
孤独症患儿康复需要“家校社共育”
3月25日8:00，在济南市第二精神卫生中心心理科，一位中年女士正在啜泣。该院心理科心理治疗师王奉娟对她进行开导安抚。原来，这是一位二孩母亲，10年前，当时6岁的大儿子被诊断为重度孤独症，如今，她刚刚10岁的二女儿也被确诊。王奉娟说，如果一孩患有孤独症，二孩患上孤独症的概率约为50%。
“有两位孤独症患儿，这个家庭负担挺重的。”王奉娟说：“经过商量，孩子妈妈决定将二女儿也送到特教学校，让她尽可能学会生活自理，否则当孩子长大了，高龄的父母很难再照顾他们。”
防范孤独症，关键在于早期筛查、诊断和康复的水平，国家对此投入了大量资金和精力，取得了显著效果。“做好康复，让孤独症患者将来可以不拖累家庭，让父母放心，这是每一位致力于孤独症康复的教育、医疗工作者为之奋斗的事业。”王奉娟说。
如何做好康复?说起来简单做起来难。王奉娟说，孤独症患儿的康复，更需要做到“家校社共育”。“因为语言、社交、行为能力的缺乏，如果不做好康复，患者在成年后很难找到工作，只能待在家中。”她告诉记者，在之前的治疗过程中，发现不少家长“讳疾避医”，不承认孩子的病症，这就耽误了孩子的康复，错过了康复黄金期。“现在，国家要求将3岁诊断提前至1岁半，虽然诊断水平提升，但因为孤独症这个‘帽子’，让许多患儿家长难以接受，拒绝承认。医生告诉他们3岁前是康复黄金期，还是有不少家长选择‘漠视’医生的叮嘱。”
选择“漠视”，家长就会让孩子与普通孩子一起随班就读。该院心理治疗师林洁认为，综合考虑，对于患儿来说随班就读“利弊参半”。她说：“随班就读的好处是可以让孩子适应社会，顺应其他正常孩子的发展过程;坏处就是患儿有可能在正常班级中无所适从，不但让家长、教师耗费巨大精力，还会给其他孩子造成影响。如果选择特教学校，特教老师会把孩子向增强自理能力方面引导，有助于孩子将来的生存。”
特教学校更适合孤独症患儿成长
3月25日10：00，一位青年在母亲的陪同下走进心理科。这位青年看到林洁后，微笑着说：“你好，猪八戒!”林洁丝毫不以为忤，像老熟人一样和这对母子嘘寒问暖。在做好安排之后，林洁讲述起了这对母子的故事。
这位18岁的青年也是一位孤独症患者，在7岁时确诊。后来，他的妈妈经常带着他接受林洁的康复治疗。“猪八戒”并不是他对林洁的第一个“昵称”，至于林洁为什么不生气，她告诉记者，这是孤独症患者的“正常操作”。“其实，这是他们打招呼的一种方式，他可能知道这不太礼貌，但在他的内心中，这是自己表达喜欢的一种方式。”林洁说，孩子很喜欢《西游记》，他大概认为胖胖的、憨憨的猪八戒最讨人喜欢，所以，他用“猪八戒”去称呼每一个他喜欢的人。林洁解释，虽然他认为这是“正常的”，可是普通孩子并不这样认为，因此，他与其他人交流时，极有可能会造成对别人的某种伤害，甚至，有些“星孩”还会选择拳打脚踢的方式去“打招呼”，这也是许多从业者建议他们去特教学校的原因。
后来，这位“星孩”母亲听从建议，将孩子送到了特殊职业技术学校，现在他已经学会了简单的面点制作。“在小学、初中的特教学校阶段，孩子就已经学会了简单的生活自理。现在在特教学校，孩子正在磨炼职业技能。真心希望在社会各界帮扶下，即使将来离开我们，他也可以生活下去。”孩子母亲的眼中透露出希望的光芒。
找到合适方式让患儿适应发展
3月26日，记者来到高新区的特教点——济南高新区科创路学校。阳光正好，两位特教老师韩云、陈昌莹正带领几个特殊孩子在崭新的大操场上散步，其中就有一位“星孩”的身影。“一会儿，我们就要和孩子们去沙盘室进行治疗。”老师们说。
这两位特教专业毕业的年轻人，来到高新区后，开始发挥她们的特长。那一年，高新区教育工作者为了辖区的特殊孩子有一个“家”，可以接受适合他们的教育，不让一个孩子掉队，专门委托高新区科航路学校校长刘宗泉，在该校建立了一个特教点，韩云和陈昌莹也是在那个时候成为一名特教教师。后来，高新区科创路学校落成，为了让这些特殊孩子的教育环境更好，特教点也随之搬入了这所新学校。
“小强(化名)，我们玩一下沙盘游戏好吗?”“星孩”小强并没有理会韩云的话，但他却被沙盘和沙具模型深深地吸引住了。一间房子、一棵大树、一个妈妈、一辆推车……这些玩具被小强整整齐齐地摆放在了沙盘上。“我们认为，沙盘游戏是一种效果较好的孤独症康复手段。”韩云说，当小强能够使用这些玩具模型，比如搭建房子、树木、家园等，这就说明小强的内部语言也开始了表达，这对孤独症儿童康复有重要作用，尤其是对孤独症儿童的社交、情绪和行为等问题有着独特的治疗效果。在治疗中家长们要调整好心态，耐心等待孩子的进步，不能因为短期内看不到明显效果就放弃训练。
韩云说，以现在医学的水平，孤独症是无法治愈的，因此，特教工作者要让其尽可能恢复社会功能，以便“养活自己”。那么，究竟哪些工作适合孤独症患者呢?王奉娟说，在智力测试中，不少孤独症患者在操作方面的智力表现明显优于沟通方面的智力表现。会做不会说，成了孤独症患者的一个重要特征。因此，技能要求比较高的工作相对适合他们的能力特点。对于沟通能力较弱的患者，则可以尝试操作性强的、重复工序多的技能工作，诸如农艺、园艺、厨艺、手工艺等。
