【直播预报】“罕多、罕强、罕骄傲”——山东大学齐鲁儿童医院2021国际罕见病日大型公益活动来袭 线上不见不散！

　　在第14个国际罕见病日来临之际，山东大学齐鲁儿童医院（济南市儿童医院）将举办国际罕见病大型线上公益活动。

花开的年纪，不发育为哪般？—让我们共同呵护罕见病儿童

　　如您是关注儿童罕见病的医务工作者，或是关爱罕见病的爱心人士，或是家中、亲朋有罕见病孩子，敬请准时来到我们的直播间，聆听业内大咖为您揭示儿童常见罕见病的秘密，诠释罕见病的诊疗事宜。

　　请记住时间，3月3日，3月4日下午，线上不见不散！

梁向荣山东大学齐鲁儿童医院主任医师，神经内分泌科副主任

　　兼任山东省医师协会青春期医学专业委员会副主任委员，山东省医师协会儿科分会内分泌专业委员会委员，山东省医学会儿科分会内分泌专业委员会委员。

　　擅长主治：擅长矮小症、性早熟、甲状腺疾病、儿童糖尿病、肥胖症及肾上腺疾病、骨质代谢病等疾病的诊断和治疗

赵冬梅山东大学齐鲁儿童医院，主任医师，儿保科主任

　　兼任中国妇幼保健协会儿童早期发展专业委员会常委，中国妇幼保健协会托幼机构卫生保健管理专业委员会常委，中华预防医学会儿童保健分会委员。

　　擅长主治：儿童多动症、抽动症、孤独症、语言障碍、矮小、性早熟、儿童营养及高危儿保健管理等。

李洪英山东大学齐鲁儿童医院内分泌科主任医师，门诊部主任

　　兼任中国医师协会儿科医师分会内分泌学组委员；山东省医师协会青春期医学专业委员会委员；济南医学会儿科专业委员会委员

　　擅长主治：擅长儿童矮小症、性早熟、甲状腺疾病、肾上腺疾病、糖尿病、肥胖症、肾上腺疾病等疾病的诊断与治疗。

　　国际确认的罕见病有7000多种，

　　约80%的罕见病为遗传性疾病，

　　约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，

　　目前只有不到10%的罕见病有治疗方法，

　　30%的患儿无法存活到5周岁以上。

　　在罕见病的文献中，多会列举这一串数字，隐藏在这些数字背后的，除了突显罕见病医疗现状的不乐观外，是罕见病患者和家庭每日需要面对的、难以想象的困境。

　　罕见病离我们有多远?

　　据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。

　　关注罕见病，就是关注我们的未来！

　　早在2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)就发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。自此，每年2月的最后一天，被定为国际罕见病日，目的是提升普通民众、医务人员、政策制定者等群体对罕见病的关注，促进了社会对罕见病的认识。

　　2021年2月28日是第14个国际罕见病日，活动主题是“罕多、罕强、罕骄傲（Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.）”。

　　虽然罕见病的发病率低，但是因为全球人口基数庞大，最终患病人群是非常多的。罕见病并不罕见，可谓是“罕多”了！

　　随着社会关注度的提高，各种治疗药物和手段以及政策的倾斜，罕见病患者的就诊环境已经得到强有力的改善和提高，“罕强”的时代来了！

　　虽然罕见病患者的处境还有很多困难，但是作为生命的存在，我们有理由积极、乐观、骄傲地活下去，罕见病的大朋友小朋友们“罕骄傲”起来吧！